1 El título «Seres humanos, no muros» es una referencia y un homenaje a Lucien Bonnafé, [1] quien se definía como «desalienista» y nutrió con sus reflexiones humanistas y antiasilares la psiquiatría francesa. Esto coincide con la filosofía actual de la OMS para la salud mental, que propone pasar de servicios de salud situados en estructuras institucionales a servicios prestados a individuos. El término «servicio» debe entenderse como la atención prestada, pero también el acompañamiento social. El principio general de las acciones de la OMS es «pensamiento global, acción local». Nos referiremos en este artículo a los principales textos fundadores de la OMS que estructuran las orientaciones de su política de salud mental (Declaración de Alma-Ata, [2] Carta de Ottawa, [3] Planes de acción), la cual se basa en los tres conceptos siguientes: el empoderamiento, la recuperación y la ciudadanía. El marco conceptual de la implementación de estos tres conceptos es la salud mental comunitaria. Ilustraremos estas orientaciones políticas con el ejemplo concreto de los servicios de salud mental integrados en el suburbio este de Lille. El término «comunidad» se refiere a los trabajos de Hochmann y al experimento de Villeurbanne, [4] que debe entenderse en Francia en referencia al barrio.
La OMS y la salud mental
Declaración de Alma-Ata de 1978
2 En 1978 la OMS definió la salud como «un estado de completo bienestar físico, mental y social, y no solamente la ausencia de afecciones o enfermedades», un enunciado que puede entenderse como una revolución utopista difícil de alcanzar. Y la OMS va más lejos cuando dice: «es un derecho humano fundamental». Esto es cierto para Francia, pero más aún para los países pobres o en situación de guerra o de conflicto, donde se hace evidente que la salud es un derecho básico y fundamental para la población. Esta definición implica «la intervención de muchos otros sectores» y no solo de los médicos. Nos encontramos en el concepto de salud y no de enfermedad. Y la OMS agrega: «La grave desigualdad existente en el estado de salud de la población […] es política, social y económicamente inaceptable». Esta definición de la OMS, lejos de las concepciones neoliberales de la salud, no pasa por alto las causalidades y determinantes sociales de la salud y de las enfermedades y las desigualdades sociales. «La promoción y protección de la salud del pueblo es indispensable para un desarrollo económico y social sostenido y contribuye a mejorar la calidad de la vida y a alcanzar la paz mundial». El principio que guio la Conferencia de Alma-Ata es que «el pueblo tiene el derecho y el deber de participar individual y colectivamente en la planificación y aplicación de su atención de salud». Si solo se dice «individualmente», se olvida lo «colectivo» que conlleva esta declaración. Si no hay una atención en salud a la vez individual y colectiva, no hay salud. La conferencia también insistirá en la importancia de la atención primaria en salud y el lugar preponderante del médico general para mejorar la salud de las poblaciones en el mundo. Los datos en cifras de este texto muestran muy claramente que el acceso a la atención, esencial para los enfermos somáticos o psiquiátricos, se ubica en primer lugar y ante todo en el marco de la atención primaria en salud. Es el primer nivel de contacto no estigmatizador para los individuos.
La Carta de Ottawa
3 La Declaración de Alma-Ata de 1978 fue complementada por la Carta de Ottawa, con fecha del 21 de noviembre de 1986, relativa a la promoción de la salud. Su propósito es ofrecer a los individuos más control de su propia salud y los medios para mejorarla. La salud en la Carta de Ottawa es considerada como un recurso de la vida cotidiana y no como el propósito de la vida. No se trata de que los médicos y los sistemas de salud tomen el poder en la sociedad, sino de ver la salud como un recurso que pertenece a cada persona. La salud es un concepto positivo que hace hincapié en los recursos sociales y personales y en las capacidades físicas y psíquicas. La salud exige condiciones previas de recursos. Tanto en la rehabilitación psicosocial como en la salud mental, se sabe que la inserción social contribuye en gran medida a la salud: tener vivienda, acceder a la educación, alimentarse adecuadamente, beneficiarse de un ecosistema estable, contar con un suministro duradero de recursos y tener derecho a la justicia social y a un trato equitativo. La OMS se compone de 195 países adherentes, con situaciones políticas y sociales bastante diferentes. En muchos países, esto no existe o existe solo parcialmente.
Las consecuencias de la Declaración de Alma-Ata y de la Carta de Ottawa para la salud mental
4 En 1960, la OMS escogió la salud mental como el tema del año, pero esto pasó relativamente desapercibido. En esta época, la perspectiva era esencialmente la creación de estructuras de tipo hospitalario en el mundo. A propósito, la OMS recomendaba tres camas en los hospitales por cada mil habitantes, lo que actualmente puede parecer una herejía. En 2001, el segundo año de la salud mental en el mundo, recomendó el cierre de las grandes concentraciones sanatoriales, la lucha contra la estigmatización y la defensa de los derechos de los pacientes. En la actualidad, la idea es más bien hacer planes de acción globales para la salud mental en lugar de determinar el tamaño adecuado de las estructuras de hospitalización. El último plan de acción hasta la fecha es el de 2013-2020, [5] aceptado por los 195 Estados miembros en 2013. En principio, todos los Estados que lo votaron, incluido Francia, deben aplicarlo.
5 Se compone de cuatro objetivos y recomendaciones:
- «Reforzar un liderazgo y una gobernanza eficaces en el ámbito de la salud mental».
- «Proporcionar en el ámbito comunitario servicios de asistencia social y de salud mental completos, integrados y con capacidad de respuesta».
- «Poner en práctica estrategias de promoción y prevención en el campo de la salud mental».
- «Fortalecer los sistemas de información, los datos científicos y las investigaciones sobre la salud mental».
6 Hay que tener en cuenta que el índice de morbilidad de los trastornos psíquicos a nivel mundial no se conoce de manera suficiente. Los datos fácticos aún son parciales. No siempre se conocen los costos de la morbimortalidad y muchos Estados no tienen acceso a esta información.
El plan europeo sobre salud mental [6]
7 Se trata de la aplicación para los cincuenta y tres países europeos del plan global que votó la OMS en 2013. Los objetivos del plan son los siguientes:
- «Que todas las personas, y sobre todo las más vulnerables o más expuestas a riesgos, tengan la misma posibilidad de alcanzar el bienestar psíquico durante su existencia».
- «Que las personas con problemas de salud mental sean ciudadanos cuyos derechos humanos sean plenamente valorados, protegidos y promovidos». El asunto de los derechos es esencial en la salud mental (cf. el informe Robiliard [7] que recuerda el necesario respeto de los derechos efectivos de las personas hospitalizadas sin consentimiento y que plantea con valentía el delicado problema de la contención y el aislamiento en los servicios de psiquiatría en Francia).
- «Que los servicios de salud mental sean accesibles, asequibles y disponibles en la comunidad cercana en función de las necesidades».
- «Que las personas tengan derecho a un tratamiento seguro, eficaz y respetuoso». La información sobre los tratamientos debe ser transparente y completa.
- «Que los sistemas de salud ofrezcan una buena atención de la salud física y mental para todas las personas». Aquí se refiere a la brecha de esperanza de vida entre las personas con trastornos mentales graves y las que no tienen: cuando se tiene un trastorno mental grave, la esperanza de vida es en promedio veinte años menos para un hombre y quince años menos para una mujer. No solo a causa del riesgo de suicidio, sino a causa de las consecuencias somáticas de los modos de vida, de las comorbilidades adictivas, de la falta de acceso a la atención somática y de los efectos iatrogénicos de los tratamientos farmacológicos.
- «Que los sistemas de salud mental trabajen en colaboración y coordinación con otros sectores». Se trata de la intersectorialidad en el sentido de la OMS; no en términos de sectores psiquiátricos, sino más bien en términos de sectores sociales: salud, justicia, vivienda, trabajo, educación, policía, etc.
- «Que la atención a la salud mental sea proporcionada y gestionada desde una buena información y conocimiento». En efecto, a veces la información es parcial, la calidad de la selección es mediocre y la comparación entre los países es poco fiable, y por lo tanto poco útil.
El empoderamiento
8 El empoderamiento no es algo específico del área de la salud. Es un concepto que surgió durante las luchas por los derechos de las mujeres y de los afroamericanos víctimas de la opresión. El empoderamiento es una posibilidad de organizarse para las «comunidades» (en el sentido anglosajón). Es sobre todo un medio de lucha para las minorías con el objetivo de obtener el respeto y la dignidad. La información compartida, la participación, el apoyo mutuo, la autodeterminación y la autogestión contribuyen de forma individual y colectiva al empoderamiento.
9 En el área de la salud, la lucha en los años ochenta de las personas con sida por el respeto de sus derechos modificó profundamente el campo de la salud en todo el mundo. Francia fue, junto con Estados Unidos, uno de los países que más se organizó para luchar contra esta epidemia. Y esta organización estuvo fuertemente influenciada por las asociaciones de usuarios en el mundo.
10 Poco a poco se ha debido compartir el saber médico, y se ha reconocido como útil el saber experiencial adquirido por haber padecido la enfermedad. Este mismo saber experiencial se encontrará presente en los programas de educación terapéutica, en la experiencia de los mediadores de salud/pares en salud, y en todo lugar en que los usuarios formen parte de la organización de la atención, [8] en el campo de la defensa de los derechos de los enfermos, en relación con la disfunción del sistema de atención. El reconocimiento de la posibilidad de que los pacientes lesionados actúen colectivamente mediante las demandas colectivas es un nuevo avance vinculado a la noción de empoderamiento.
11 Se pueden citar otros avances en este mismo contexto, tales como la lucha contra la exclusión social, que es a la vez un factor de mala salud y también una consecuencia directa de la enfermedad. Finalmente, esta noción coincide con la de autoformación y de mejora del acceso a la atención.
12 El empoderamiento está en el corazón de la visión de la promoción de la salud que recomienda la OMS. Es el «grado de elección, influencia y control que los usuarios de los servicios de salud mental pueden ejercer en los acontecimientos que se producen en sus vidas». [9] La clave del empoderamiento se encuentra en la transformación de las relaciones de fuerza y de poder entre los individuos, grupos, servicios y gobiernos.
13 En enero de 2014, el Centro Colaborador de Lille, la OMS Europa y la Comisión Europea organizaron un congreso europeo sobre el empoderamiento de los usuarios y de los cuidadores en salud mental. Este congreso produjo veintiuna recomendaciones (pueden consultarse en el sitio del CCOMS), [10] distribuidas en tres capítulos.
14 El primer capítulo, sobre la defensa de los derechos fundamentales, hace énfasis en particular, para los cincuenta y tres países europeos, en las prácticas de aislamiento y de contención. La evaluación de las prácticas de atención impuestas es una demanda constante entre las personas usuarias de los servicios, por medio de iniciativas tales como la advocacy, cuyo objetivo es «promover un apoyo legal y jurídico a los usuarios y a los cuidadores y garantizar el acceso a la atención».
15 El segundo capítulo trata sobre la organización y evaluación de la atención y coincide con la publicación de la OMS llamada QualityRights: Instrumento de calidad y derechos de la OMS, que propone una serie de acciones para mejorar la atención, en particular controles realizados por asociaciones de usuarios de los servicios, en relación con la limitación de las libertades. Estas herramientas permiten estudiar la calidad de la atención en el interior mismo de los servicios. También busca que los usuarios y cuidadores estén integrados en todos los dispositivos de atención en el hospital. Esto implicaría para la psiquiatría francesa que los usuarios y cuidadores estén presentes en los consejos de centro, los consejos de servicio, las comisiones técnicas de instituciones, las comisiones médicas de instituciones y los consejos de administración. Igualmente fomenta el desarrollo de las redes y los grupos de ayuda mutua (GAM) con el fin de aumentar el número de personas en disposición de representar a los usuarios y cuidadores.
16 El tercer capítulo de estas recomendaciones trata de la información y la comunicación sobre los trastornos y las enfermedades. Esto comienza a implementarse en Francia. Es absolutamente necesario producir una información sobre la realidad de la oferta y de la necesidad de la atención, accesible y adaptada a los usuarios de la salud mental y construida con ellos. Esta es una de las misiones del Psycom, [11] en la región parisina, y que debería estar disponible en todo el territorio francés.
17 Es realmente importante la creación de unidades de vigilancia sobre el tratamiento de la información en los medios. Es ejemplar el programa «See Me – I am a person, not a label» [Mírame, soy una persona, no una etiqueta] [12] en Escocia con el «Stigma Stop Watch» [Observatorio para detener el estigma]. Se lleva a cabo un análisis cotidiano de la prensa y una red de seiscientos usuarios y cuidadores pueden interpelar a los periodistas por correo electrónico o en las redes sociales tan pronto como consideren que la información es estigmatizadora o discriminadora. Todos estos ejemplos están disponibles en las recomendaciones en el sitio del CCOMS de Lille.
La recuperación
18 Según Bill Anthony, [13] la recuperación (recovery en inglés) es la culminación de un cambio para el individuo, el logro de un nuevo equilibrio. Es un proceso «completamente personal y único que busca cambiar las actitudes, los valores, los sentimientos, los objetivos, las aptitudes y los roles. Es un medio de vivir una vida satisfactoria, llena de esperanza y productiva a pesar de las limitaciones producto de la enfermedad. La recuperación va de la mano con el descubrimiento de un nuevo sentido y un nuevo propósito en la vida a medida que se logra superar los efectos catastróficos de la enfermedad mental». Recuperarse es ante todo encontrar un sentido a la vida. La noción de recuperación reapareció en las leyes francesas, en particular en la Ley de 2005 sobre la discapacidad. [14]
19 El término «recuperación» aparece en los años setenta y fue utilizado ante todo por los pacientes alcohólicos que insistieron en sus capacidades para encargarse de su vida y su tratamiento más que en sus deficiencias. Puede decirse que los pacientes alcohólicos se autoorganizaron para hacerse cargo y ayudarse. En Estados Unidos y en Canadá, la mayoría de los servicios de salud mental están «orientados a la recuperación». En sus declaraciones de funcionamiento, anuncian que se orientarán hacia las capacidades de las personas para recuperarse. La Commission de la santé mentale du Canada (CSMC – Comisión de Salud Mental de Canadá) hizo circular en línea una petición en favor de la recuperación, firmada por todos los sectores que intervienen en el campo de la salud mental en este país (psiquiatras, usuarios, políticos). [15]
20 Los estudios epidemiológicos de cohorte muestran un alto porcentaje de remisiones, incluidas las personas con trastornos mentales graves [16] (también la «esquizofrenia», un término bastante asociado a la noción de no recuperación y estigmatización). Así, las investigaciones epidemiológicas sobre la evolución de las personas «esquizofrénicas» muestran que entre el 50 y el 70 por ciento se recuperan, es decir, viven una vida satisfactoria e incluso normal.
21 Promover las capacidades, las competencias y la participación en la vida colectiva es entonces el paso de una visión biomédica a un enfoque holístico «biopsicosocial». Es un importante cambio de paradigma para los servicios. La atención y los servicios que eran asunto de los profesionales y las instituciones hasta los años dos mil se recentran en lo sucesivo en el poder de las personas enfermas para hacerse cargo de sus trastornos con la ayuda de los profesionales.
22 En los antiguos sanatorios, el individuo debía adaptarse al servicio médico, con las incapacidades iatrogénicas que las hospitalizaciones largas implicaban a largo plazo. La atención y los servicios centrados en la recuperación consolidan el poder de la persona, el respeto a sus decisiones, esperanzas y anhelos. El profesional debe adaptarse a esta nueva situación, en la que se aumentan las capacidades en la búsqueda de un nuevo sentido de la vida. [17]
La ciudadanía
23 La ciudadanía consiste en ser reconocido como miembro de una ciudad o un Estado y desempeñar allí un papel activo en un proyecto común. Esto implica el reconocimiento de los derechos civiles y políticos y de los deberes cívicos de todo ciudadano en una democracia o un Estado de derecho. Los trastornos mentales no deben obstaculizar la ciudadanía, de lo contrario, tendremos que tratar con ciudadanos de segunda, personas que no son realmente ciudadanos y, por lo tanto, que no son de nuestro mundo. La ciudadanía es el principio rector de la recuperación y del empoderamiento.
24 El principio activo de la recuperación no es solo mantener a las personas en la comunidad, sino lograr que sean parte de la comunidad, en la que viven como todo el mundo. Esto lleva a considerar a la gente como ciudadanos, como personas más que como enfermos. Y el hecho de ser parte de la comunidad implica el desarrollo de relaciones de reciprocidad entre ciudadanos iguales.
25 Un equipo de Yale, en Estados Unidos, desarrolló algunas pruebas para medir el nivel de ciudadanía de las personas enfermas. [18] La recuperación, el poder de acción y la ciudadanía son nociones estrechamente ligadas pues permiten dar la vuelta a las relaciones de dominación entre el Estado y la sociedad civil, en especial para los grupos sociales más desfavorecidos. [19] El marco conceptual para la implementación de estas tres nociones es la salud mental comunitaria.
La salud mental comunitaria
26 «Hay salud comunitaria cuando los miembros de una colectividad, geográfica o social, reflexionan en común sobre sus problemas de salud, expresan necesidades prioritarias y participan activamente en la implementación y el desarrollo de las actividades más aptas para responder a estas prioridades». [20]
27 El Institut Renaudot, especializado en la salud comunitaria, precisa que es necesaria una base colectiva, una identificación colectiva de los problemas y la participación abierta a todos los actores implicados (administrativos, políticos, usuarios). Esto significa la implicación de la población en la identificación de los problemas para movilizar sus capacidades, para su participación en todos los procesos, la descompartimentación profesional, la transdisciplinariedad, la pluridisciplinariedad, la descompartimentación institucional (intersectorialidad), las colaboraciones, el intercambio de saberes y poderes. Puede verse aquí el ideal hacia el que tendía la organización de la psiquiatría de sector en sucreación.
Una aplicación práctica de los principios de la OMS en Francia: experiencia de psiquiatría ciudadana en el suburbio este de Lille
28 El desarrollo de la psiquiatría ciudadana [21] representa una verdadera defensa en favor del empoderamiento y la recuperación de las personas con trastornos mentales. Su aplicación legislativa en Francia apareció mediante el surgimiento del concepto de «democracia sanitaria» en la Ley del 4 de marzo de 2002, [22] que permitió al paciente tener acceso directo a sus datos de salud (incluidas las personas con trastornos mentales), una información sobre las enfermedades, la afirmación de los derechos y la educación terapéutica. Puede decirse que la Ley del 4 de marzo de 2002 transformó la relación de los ciudadanos con el sistema médico. En 2002, su aplicación en el campo de la salud mental se pudo llevar a cabo gracias a la Fédération nationale des associations d’usagers en psychiatrie (FNAPSY – Federación Nacional de Asociaciones de Usuarios en Psiquiatría), la Union nationale de familles et amis de personnes malades et/ou handicapées psychiques (Unafam – Unión Nacional de Familias y Amigos de Personas con Enfermedad o Discapacidad Psíquica) y el informe ministerial «La démocratie sanitaire dans le champ de la santé mentale» [La democracia sanitaria en el campo de la salud mental]. [23] La Ley 102/2005, de 11 de febrero de 2005, para la igualdad de derechos y oportunidades, la participación y la ciudadanía de las personas con discapacidad, completa la ley de 2002, definiendo la discapacidad psíquica y los derechos correspondientes y permitiendo la creación de grupos de ayuda mutua teóricamente dirigidos por los propios usuarios.
La encuesta «Salud Mental en la Población General» (SMPG) [24]
29 Esta encuesta, realizada en ochenta y seis sitios, sesenta y cinco de ellos en Francia, evidencia el problema del self-care y el informal-care. Nos concentraremos en los resultados a partir de la muestra representativa de la población adulta del sector de psiquiatría de Lille Este (85 300 habitantes, de los cuales 65 100 tienen más de dieciocho años).
30 El número de personas que presentan la probabilidad de tener al menos un trastorno en el cuestionario de diagnóstico MINI (ansiedad, depresión, adicción, psicosis) es de 23 176 (30 por ciento); y el de personas cuyos trastornos implican un impacto negativo en la vida cotidiana, 11 000 (trabajo, relaciones familiares y sociales, etc.). Es muy posible tener un trastorno mental identificado por un cuestionario diagnóstico y no tener dificultades en la vida cotidiana. No son diagnósticos como tales, pues estos necesitan el encuentro de un paciente y un médico, sino una probabilidad de tener un trastorno mental mediante una escala estandarizada. Por otro lado, si hay 11 000 personas entre las 23 176 que dicen tener una repercusión en la vida cotidiana, esto empieza a plantear un problema que no es solo minoritario en el barrio. Entre estas 23 176 personas que informaron un trastorno en el MINI, solo 5707 se sienten enfermos. Probablemente identifican y analizan su malestar y sufrimiento psíquico en términos diferentes a los atribuidos a una enfermedad, mientras que para los psiquiatras estos problemas son etiquetados como trastornos mentales.
31 De estas 23 176 respuestas positivas, 14 963 personas buscaron apoyo en la familia y allegados, considerado como un primer recurso. 15 451 personas también consultaron con un médico general. Esto demuestra la importancia de la atención primaria en el acceso a la atención y al diagnóstico de las personas con trastornos mentales.
32 Estos datos son coherentes con el estudio de Antoine Lazarus [25] sobre los motivos de acceso a la atención en los consultorios de los médicos generales: en una de cada diez personas que ve el médico general, este hace el diagnóstico tan pronto como la persona atraviesa la puerta. En una de cada diez personas el diagnóstico se hace gracias a exámenes complementarios y el problema de salud quedará determinado, y para ocho de cada diez personas el problema que se plantea es saber a qué van al consultorio del médico general, pues no presentan problemas somáticos evidentes. Entre esas ocho de cada diez personas, hay muchas que expresan un sufrimiento tanto físico como psíquico y lo hacen de manera indirecta ante el médico general.
33 También se observa que el número de personas con un riesgo de suicidio medio o elevado es de 3711 en la población mencionada. Pero el riesgo no es el suicidio, esta cifra insiste en la no banalidad del problema del suicidio en la población.
34 En comparación con estas cifras en la población general, en 2013 el servicio de psiquiatría del sector Lille Este solo había atendido a 3007 personas. Por lo tanto, entre las personas identificadas en la población general con un trastorno mental, solo el 15 por ciento es atendido por el servicio de psiquiatría y de ellos solo el 7 por ciento (214) son hospitalizados.
35 Para los trastornos depresivos, ansiosos y psicóticos, solo la mitad de las personas fue a consultar. Para los trastornos de alcohol o droga, solo una tercera parte declara haber buscado ayuda. El primer recurso es ante todo el médico general, salvo para los trastornos psicóticos, en los que lo es el psiquiatra para el 60 por ciento de ellos. Por otro lado, el 60 por ciento de las personas manifiesta haber recurrido a allegados y hubo mejoría en el 64 por ciento de los casos. El 40 por ciento recurrió a los medicamentos, y hubo mejoría en el 68 por ciento de los casos (tabla 1).
Tipos y eficacia de las intervenciones terapéuticas y de las ayudas para las personas con al menos un trastorno en el MINI. Muestra nacional SMPG
| % de intervenciones | % mejoría / recuperación | |
|---|---|---|
| Allegados | 60.9 | 64.3 |
| Tratamiento | 42.9 | 68.2 |
| Medicina alternativa | 23.6 | 55.5 |
| Psicoterapia | 16.7 | 71.2 |
| Hospitalización | 13.8 | 59.5 |
| Ayuda religiosa | 2.4 | 60.9 |
| Ayuda mágico-religiosa | 2.1 | 57.5 |
Tipos y eficacia de las intervenciones terapéuticas y de las ayudas para las personas con al menos un trastorno en el MINI. Muestra nacional SMPG
36 La tabla 1 muestra que la mayoría de las intervenciones son satisfactorias, pero no para todas las personas. Sería interesante ver si estas ayudas tienen una acción acumulativa o no y si hay una gradación desde el hecho de recurrir a los allegados hasta la hospitalización que se da cuando las ayudas en la comunidad no son suficientes. Y la hospitalización misma se considera eficaz solo en el 60 por ciento de los casos.
37 Estas cifras son la ilustración local de la pirámide realizada por la World Organization of Family Doctors (Wonca – Organización Mundial de Médicos de Familia) y la OMS a propósito de la atención en salud mental (figura 2).
Pirámide de la OMS de la organización de los servicios para la composición óptima de los servicios de atención en salud mental
Pirámide de la OMS de la organización de los servicios para la composición óptima de los servicios de atención en salud mental
38 En referencia con la encuesta SMPG descrita anteriormente, y para presentarla de otra manera, se ve que las necesidades más importantes son la atención informal, la atención en la comunidad y el self-help, seguidas por los servicios de salud primaria y luego los servicios comunitarios de psiquiatría y, por último, para pocas personas la hospitalización y las estadías largas, en las que la intensidad de las necesidades es muy baja y los costos muy elevados.
39 El self-care es toda la atención no proporcionada por los profesionales de la salud y el self-health es el estilo de vida adoptado para preservar la salud. En el self-care se incluyen la acción de los GAM, la ayuda mutua, los movimientos de emancipación de los pacientes: movilización social más general de lucha contra toda forma de discriminación y de reivindicación en favor de los derechos sociales y cívicos.
40 La trilogía que funda la ayuda entre pares se compone del self-care, el self-health y la valoración del saber experiencial.
41 A partir de estos hechos, se desarrolló en este sector particular del norte de Francia el concepto de psiquiatría ciudadana, que posteriormente dará nacimiento al movimiento de «salud mental y ciudadanía». [26]
Los principios de la psiquiatría ciudadana
42 Son cuatro:
- «No tener socios, sino ser socios». Su mejor aplicación son los consejos locales de salud mental o CLSM.
- La hospitalización como alternativa a la atención en la comunidad: el 40 por ciento del personal en la comunidad, el 60 por ciento en el hospital. [27] Siempre que el personal esté mayoritariamente en el hospital y los enfermos muy mayoritariamente en la ciudad, el sistema de atención no funcionará en la prevención y la intervención será en definitiva la hospitalización, a falta de atención comunitaria. Ahora bien, el personal del sector de psiquiatría aún se encuentra mayoritariamente en el hospital, en más del 60 al 80 por ciento de los casos. Por lo tanto, si no hay una inversión de este número de personal «intra» versus «extra» hospitalario, entre la comunidad y el hospital, la psiquiatría de sector, centrada en la prevención, solo será una utopía.
- La atención en el domicilio del paciente: se trata del desarrollo de los equipos móviles de atención a domicilio ya sea para las patologías agudas o de larga duración. Siempre que esto se ha hecho, se ha visto una disminución muy considerable del número de hospitalizaciones y de la duración de la estadía en hospitalización. La hospitalización a domicilio es una de sus funciones. Los principios que sustentan su funcionamiento son la disponibilidad inmediata para cualquier demanda y la intensidad posible de la atención (hasta dos visitas a domicilio por día e incluso más de ser necesario). [28]
- La autonomización de los usuarios: corresponde al lema de las asociaciones de usuarios estadounidenses, «nothing about us without us» (nada sobre nosotros sin nosotros). Es el espacio de los grupos de ayuda mutua y los mediadores de salud/pares. Las leyes de 2002 y de 2005 instauraron en Francia la participación de los usuarios en el funcionamiento de los servicios.
La organización de la atención en psiquiatría en el barrio
43 De implementarse todo esto, la mutación del hospital psiquiátrico hacia la comunidad se hará efectiva integrando todos los servicios a los pacientes en el barrio. Habrá más usuarios para la atención en la comunidad y la respuesta a las necesidades de atención de la ciudadanía será mucho más eficaz.
44 Trabajar con el entorno es preservar el tejido social y familiar, es también cuidar a los cuidadores. Es reconocer el lugar primordial de los cuidadores para mejorar el pronóstico de los trastornos mentales. Es evitar las rupturas en la atención: crear condiciones favorables de acceso a la atención. El médico tratante está constantemente implicado en la atención, debido a las consultas conjuntas y a la recepción de comunicaciones sistemáticas del psiquiatra que trata al paciente. Es también el trabajo colaborativo con el farmaceuta para la entrega de los tratamientos y con el enfermero particular para la entrega de los tratamientos a domicilio.
El acceso a la atención inmediata para todas las personas
45 El médico general, en referencia a la Declaración de Alma-Ata, fue puesto en la primera línea de la atención en salud mental en esta experiencia de Lille; se supone que el psiquiatra público no recibe a ninguna persona que primero no haya sido vista por su médico general. En efecto, la mayoría de los trastornos menores pueden ser tratados por el médico general. Si este prescribe una consulta especializada, establece el contacto con el servicio de psiquiatría y el paciente se beneficia de ser recibido por un enfermero psiquiátrico formalizado e inmediato. El personal de enfermería es cada vez más competente en Francia y realiza un ingreso de calidad en menos de cuarenta y ocho horas según normas ISO; es el personal de enfermería «clínica». Se debe resaltar su capacidad para recibir a los pacientes en primera instancia.
46 La atención psiquiátrica integrada y desestigmatizada también llevó a cerrar los centros médico-psicológicos (CMP) como tales y a abrir consultas y lugares de acogida en sitios no especializados de la ciudad: consultorio de medicina general, unidades territoriales de prevención y acción social (UTPAS), centros comunales de acción social (CCAS), medicina deportiva. Esto evita una vez más reproducir un modelo de sanatorio en la ciudad por medio de mini instituciones consideradas «psiquiátricas» en el barrio.
La disponibilidad y la flexibilidad
47 Son el privilegio de los equipos móviles. En Inglaterra, su implementación en todo el territorio es muy impresionante, tanto para la atención aguda como para la atención a largo plazo integradas en el barrio. No basta con encontrar un hospedaje para los usuarios de psiquiatría, también hace falta que haya equipos que hagan seguimiento y acompañamiento.
48 Para las estadías de diez a quince días se utilizan familias de acogida «alternativas a la hospitalización». Estas se ocupan del usuario de tiempo completo en colaboración con los enfermeros y los psiquiatras que proporcionan la atención ambulatoria con resultados muy positivos en términos de recuperación. Algunas personas no pueden permanecer en su domicilio durante su atención, debido a su aislamiento o a dificultades con su familia de origen. La familia de acogida es una excelente respuesta a estas problemáticas y es remunerada por el hospital.
Servicio de hospitalización centrado en los derechos
49 En este dispositivo de atención aún es necesario mantener espacio en el hospital. No obstante, han sido desplazados a lugares populares más cercanos a la población; en nuestro ejemplo, se trata de un movimiento del antiguo Centro Hospitalario Especializado al Centro Hospitalario Universitario.
50 La clínica Jérôme Bosch (el término «clínica» es preferible a «hospital» en términos de desestigmatización), que recibe en hospitalización a todos los pacientes del sector, cuenta con diez camas (frente a trescientas hace treinta y cinco años) para más de 85 000 habitantes. Las reuniones semanales entre el personal asistencial y los pacientes son organizadas por pares mediadores de salud con los usuarios. Las puertas están abiertas, no hay aislamiento y, si es posible, no hay contención. Cuando hay una contención, algo muy infrecuente, se considera como un evento adverso y es objeto de una revisión de morbimortalidad. Si el contrato de atención propone rápidamente alternativas a la hospitalización, la atención es mucho más aceptada en el hospital por parte de los interesados. No existe el fenómeno de puerta giratoria —hay más bien menos pacientes que vuelven a hospitalizarse que en los demás servicios—; la hospitalización no debe concebirse como una prisión que encierra a los «pacientes». Por lo tanto, es un servicio abierto cualquiera que sea el modo de hospitalización: atención psiquiátrica libre, atención psiquiátrica a petición de un tercero, atención psiquiátrica a petición de un representante del Estado. La duración media de las estadías es muy corta gracias a la intervención de los equipos móviles, en estrecha colaboración con los servicios de la ciudad/barrio (la duración promedio de una estadía es de siete días).
51 Acciones implementadas por el sector de psiquiatría para promover el empoderamiento de los usuarios
52 En colaboración con el propio barrio, se han implementado acciones para promover el empoderamiento de los usuarios y de los cuidadores.
- La integración de los mediadores de salud/pares en los equipos de psiquiatría ha constituido una experiencia excepcional. Su acción se basa en la movilización de su saber experiencial. Organizan el foro de usuarios en la ciudad para que estos puedan dar su opinión sobre la atención proporcionada y participan en las reuniones entre personal asistencial y pacientes en el hospital. Permiten el acceso a la atención, el acompañamiento, el apoyo relacional y la educación terapéutica en vínculo con el resto del personal (enfermeros, psiquiatras, psicólogos, etc.).
- Los grupos de ayuda mutua: los usuarios asumen la responsabilidad de los grupos de ayuda mutua y estos los necesitamos en toda Francia. Las familias y sobre todo la Unafam están muy presentes en toda Francia, lo que permite que la palabra de los cuidadores esté representada; falta que muchos usuarios participen en los consejos locales de salud mental para garantizar la representación en los servicios de los hospitales, en los consejos de centro y de sectores. Los grupos de ayuda mutua podrían ser el vivero de esta democracia sanitaria. Existen dos en esta experiencia, dirigidos por los propios usuarios. Están presentes en todas las instancias de decisión del sector.
- Los consejos de centro y la gestión de la calidad: los usuarios y cuidadores están integrados en estas instancias en todos los niveles.
- A todos los usuarios de los servicios se les distribuyen fichas de información sobre las enfermedades, el tratamiento, el proceso de la atención, los derechos y el acceso directo a la historia.
- Ya no tener socios, sino ser socios es el principio esencial del empoderamiento y la ciudadanía. Reunir para ello el conjunto de colaboradores de la salud mental —de la que forma parte la psiquiatría— en los consejos locales que son presididos por los representantes del territorio. Es el caso del Conseil Intercommunal Santé, Santé Mentale et Citoyenneté (CISSM – Consejo Intercomunal Salud, Salud Mental y Ciudadanía) que reúne las ciudades del sector, presidido por un representante local y que congrega a todas las personas del campo de la salud, de lo social, de la justicia, de la policía y demás interesadas en la psiquiatría.
53 Los objetivos estratégicos de los consejos locales de salud mental son implementar una observación en salud mental, permitir el acceso y la continuidad de la atención, fomentar la inclusión social, participar en las acciones de lucha contra la estigmatización y promover la salud mental en el barrio.
54 Con respecto a las acciones concretas, el consejo local de salud mental de las ciudades que forman parte del sector descrito en este artículo permitió la implantación de estructuras públicas de psiquiatría en lugares comunes y proporcionó 170 hospedajes en treinta años, lo que permitió que salieran del hospital todos los pacientes que quedaban por no tener alojamiento. Para ello, ha sido necesario, no obstante, crear equipos móviles para continuar el seguimiento. Ha implementado todas las acciones de sensibilización y desestigmatización en el barrio y ha organizado con los usuarios la información sobre las enfermedades en las ciudades. Y cuando los políticos y la población se apropian del asunto de la salud mental, se ve cómo esto puede ser eficaz en términos de acceso a los derechos y a la atención para todas las personas.
Evaluación de esta acción de atención integrada
55 La evaluación de la actividad entre 1971 y 2013 (tabla 2) muestra que en este servicio que acoge todo tipo de patologías y bajo todas las modalidades de atención (incluida sin consentimiento) ya casi no hay camas de hospitalización, las personas enfermas no están en la calle y quienes lo necesitaban fueron hospedados por las municipalidades. La estructura de las actividades de atención se ha modificado considerablemente. Actualmente, se llevan a cabo 60 000 consultas ambulatorias en vínculo con los médicos generales, y hay muy pocas jornadas de hospitalización. El personal de salud mental está satisfecho de trabajar en esta nueva organización de la psiquiatría y la salud mental en la ciudad.
Evolución de la actividad del sector 59G21 de 1971 a 2013
| 1971 | 1983 | 1993 | 2002 | 2005 | 2010 | 2012/2013 | |||
| Agora (acceso a vivienda y casa A. Artaud – CMP) | A. Breton (centro para las personas en situación de discapacidad psíquica y mental) | Familias de Acogida Terapéutica a Corto Plazo | Intensive community care team – GEM | Consejo Intercomunal de Salud, Salud Mental y Ciudadanía | Implantación en el Hospital General (Centro Hospitalario Regional Universitario de Lille) | ||||
| Personas atendidas | 589 | 735 | 978 | 1 677 | 1 898 | 2 572 | 2 799 | ||
| Número de personas hospitalizadas | 145 | 392 | 287 | 359 | 284 | 261 | 231 | ||
| Número de camas hospitalarias | 292 | 172 | 34 | 26 | 26 | 12 | 10 | ||
| Duración de estadía en camas hospitalarias (en días) | ±213 | 133 | 25,7 | 14,5 | 12,4 | 6,5 | 7,5 | ||
| Presencia promedio en hospitalización | 350 | 185 | 29 | 19 | 12 | 7 | 7 | ||
| Atención ambulatoria: número de intervenciones | 0 | 2 783 | 8 139 | 23 478 | 25 008 | 48 315 | 60 461 | ||
| % del personal que trabaja en la comunidad | 1% | 10% | 49% | 59% | 69% | 73.2% | 72.5% |
Evolución de la actividad del sector 59G21 de 1971 a 2013
Conclusión
56 El mensaje de Lucien Bonnafé, que ahora se convirtió en el de la OMS, de privilegiar ahora y siempre a los seres humanos en relación con los muros, ha sido particularmente eficaz. Se ha acompañado de un cambio de paradigma y de perspectiva, pasando de la atención impuesta y prescrita a nuevas relaciones entre los usuarios y el sistema de atención y de acompañamiento. Implica también un cambio antropológico y sociológico relevante que resitúa la atención para el individuo, para la persona en sentido amplio, consolidando la libre elección y la contribución activa a su plan de acción. Resitúa también a las personas con trastornos mentales como personas que ahora pueden recuperarse, tomar su lugar en la atención y en su reinserción, seguir siendo actores de su ciudadanía. [29]
57 Esto requiere una transformación radical de las instituciones psiquiátricas, que deben pasar de un sistema centrado en el hospital a un sistema de atención diversificado y en cooperación plural en el barrio, siempre en prevención, en vínculo con los servicios sanitarios y sociales de base. El desafío más importante es por supuesto integrar a los usuarios y cuidadores en el funcionamiento mismo de estos servicios.
58 Pasar de una gobernanza hospitalaria a una gobernanza colaborativa en el barrio que integre a todos los actores del territorio para la salud y la inserción social, pero también a los habitantes, ciudadanos, pacientes y cuidadores, todos estos objetivos pueden tomar asiento en el marco de los consejos locales de salud mental (CLSM). Puede decirse que en Francia el CLSM representa el prototipo de la aplicación de los principios de la OMS para la salud mental. Todos los ingredientes que permiten el desarrollo de esta nueva situación existen en Francia, ¿pero habrá voluntad de implementarla?
Notes
-
[1]
Lucien Bonnafé (Figeac, 15 de octubre de 1912 – 14 de marzo de 2003) es un psiquiatra desalienista francés que, junto con otros, creó e implementó la política de sector en psiquiatría.
-
[2]
OMS, Atención primaria de salud. Informe de la Conferencia Internacional sobre Atención Primaria de Salud. Alma-Ata, URSS 6-12 de septiembre de 1978 (Ginebra: OMS, 1978).
-
[3]
OMS, Carta de Ottawa para la promoción de la salud. Primera Conferencia Internacional sobre la Promoción de la Salud: Hacia un nuevo concepto de la salud pública. 17-21 de noviembre de 1986 (Ottawa: OMS, 1986).
-
[4]
Jacques Hochmann, Pour une psychiatrie communautaire (París: Le Seuil, 1971).
-
[5]
OMS, Plan de acción integral sobre salud mental 2013-2020 (Ginebra: OMS, 2013).
-
[6]
OMS, Oficina Regional para Europa, Le Plan d’action européen sur la santé mentale. Comité Régional de l’Europe, 63ª session, Çeşme Izmir, 16-19 septembre 2013 (Copenhague: OMS, 2013). Este informe no fue publicado en español, aportamos traducción propia (todas las traducciones de citas textuales del artículo lo son, excepto las de los textos de la OMS salvo que se indique lo contrario).
-
[7]
«Rapport d’information déposé en application de l’article 145 du Règlement, 2013», acceso el 13 de agosto de 2022, https://www.assemblee-nationale.fr/14/rap-info/i1662.asp.
-
[8]
Patrick le Cardinal, «Les pairs-aidants ou médiateurs de santé-pairs: enjeux d’un nouveau métier dans le champ de la santé mentale», Pluriels 85/86, (2010): 3-5.
-
[9]
OMS, Oficina Regional para Europa, Empoderamiento del usuario de salud mental – declaración de la Oficina Regional para Europa de la OMS, trad. Liliana Benítez (Madrid: Ministerio de Sanidad y Política Social, 2010), 5.
-
[10]
Recomendaciones en favor del empoderamiento de usuarios y cuidadores de salud mental.
Defensa de derechos fundamentales:- 1. Asegurar la protección de los derechos fundamentales en los establecimientos de atención y de inserción.
- 1 bis. Velar por el cumplimiento de estos derechos y planear un sistema de sanciones en caso de violación.
- 2. Garantizar la autodeterminación y la capacidad jurídica de los usuarios y los cuidadores.
- 3. Defender la plena ciudadanía de los usuarios y cuidadores.
- 4. Dar los medios a los usuarios y cuidadores para que recurran a los profesionales de la atención y la inclusión que elijan.
- 5. Identificar, con la intención de restringir, las prácticas de aislamiento y contención.
- 6. Evaluar, con la intención de limitar, las prácticas de atención con sujeción.
- 7. Desarrollar programas de atención más cerca de los hogares de las personas y favorecer las alternativas a la hospitalización.
- 8. Promover un apoyo legal y jurídico a los usuarios y a los cuidadores, incluidas las personas privadas de su libertad.
- 9. Garantizar el acceso a la atención en salud mental en prisión.
- 10. Establecer la participación efectiva de los usuarios y cuidadores en todos los niveles y garantizar las condiciones de su implementación.
- 11. Evaluar la calidad de la atención, la organización de servicios y la seguridad de los pacientes según las herramientas desarrolladas con los usuarios y los cuidadores.
- 12. Incluir las intervenciones de los usuarios y cuidadores en los módulos de formación inicial y continua de los profesionales del ámbito de la salud mental, así como en la investigación.
- 13. Promover el diálogo sobre las acciones de prevención a nivel local con los usuarios, los cuidadores, los profesionales, los trabajadores sociales, los representantes elegidos y la sociedad.
- 14. Dar un espacio a las asociaciones de usuarios y cuidadores en los servicios de salud mental.
- 15. Desarrollar redes y grupos de ayuda mutua.
- 16. Poner a disposición información adecuada sobre salud mental utilizando diferentes medios de comunicación como material escrito, imágenes, películas, redes sociales, blogs, etc.
- 17. Poner a disposición los convenios y tratados internacionales relacionados con los derechos humanos que se aplican a los usuarios de la salud mental.
- 18. Dar acceso a la información sobre la realidad de la oferta y las necesidades de la atención en salud mental en los territorios.
- 19. Crear un observatorio sobre el empoderamiento de los usuarios y cuidadores con una base de datos internacional de herramientas de evaluación.
- 20. Crear unidades de vigilancia sobre el tratamiento de la información sobre salud mental en los medios de comunicación y fomentar la respuesta de los usuarios y cuidadores.
- 21. Reconocer y promover el conocimiento experiencial de los usuarios y cuidadores entre los ciudadanos y los profesionales de la salud.
-
[11]
Psycom, Santé Mentale Info, acceso el 13 de agosto de 2022, http://www.psycom.org/.
-
[12]
See Me, End Mental Health Discrimination, acceso el 13 de agosto de 2022, https://www.seemescotland.org/.
-
[13]
William Anthony es uno de los creadores del movimiento de recuperación. William Anthony, «Recovery from Mental Illness: The Guiding Vision of the Mental Health Service System in the 1990s», Psychosocial Rehabilitation Journal 16, n.o 4 (1993): 11–23.
-
[14]
Ley 102/2005, de 11 de febrero, para la igualdad de derechos y oportunidades, la participación y la ciudadanía de las personas con discapacidad (JORF n.o 36 de 12 de febrero de 2005).
-
[15]
«The Mental Health Strategy for Canada», acceso el 13 de agosto de 2022, https://www.change.org/p/the-mental-health-strategy-for-canada.
-
[16]
Estudios longitudinales en favor de la recuperación: Manfred Bleuler, Die schizophrenen Geistesstörungen im Lichte langjähriger Kranken- und Familiengeschichten (Stuttgart: Thieme, 1972); y Luc Ciompi, «Late suicide in former mental patients», Psychiatria Clinica 9, n.o 1 (1976): 59–63.
-
[17]
Marianne Farkas, Center for Psychiatric Rehabilitation Boston University.
-
[18]
Michael Rowe, Ashley Clayton, Patricia Benedict, Chyrell Bellamy, Kimberly Antunes, Rebecca Miller, Jean-François Pelletier, Erica Stern, Maria J. O’Connell, «Going to the source: Creating a Citizenship Outcome Measure by Community-Based Participatory Research Methods», Psychiatric Services 63, n.o 5 (2012): 445-450.
-
[19]
Sherry R. Arnstein, «A Ladder of Citizen Participation», Journal of the American Institute of Planners 35, n.o 4 (1969): 216-224.
-
[20]
Michel Manciaux y Jean-Pierre Deschamps, La santé de la mère et de l’enfant (París: Flammarion, 1978).
-
[21]
Jean-Luc Roelandt, Patrice Desmons, Manuel de psychiatrie citoyenne. L’avenir d’une désillusion (París: In Press, 2002).
-
[22]
Ley 303/2002, de 4 de marzo de 2002, relativa a los derechos de los enfermos y a la calidad del sistema de salud (JORF, n.o 54 de 5 de marzo de 2002).
-
[23]
Jean-Luc Roelandt, «La démocratie sanitaire dans le champs de la santé mentale. La place des usagers et le travail en partenariat dans la cité. Rapport remis au ministre délégué à a santé par le docteur Jean-Luc Roelandt», 12 de abril de 2002.
-
[24]
Imane Benradia, «Enquête Santé Mentale en Population Générale, site du secteur 59G21. Rapport pour le Conseil Intercommunal Santé, Santé Mentale et Citoyenneté», Ronchin, noviembre de 2011.
-
[25]
Antoine Lazarus, intervención en el Diploma interuniversitario Santé mentale dans la communauté: Étude et applications (Centro Hospitalario de Sainte-Anne, enero de 2014).
-
[26]
Jean Luc Roelandt, Nicolas Daumerie, Laurent Defromont, Aude Caria, Paula Bastow y Jugal Kishore, «Community Mental Health Service: An Experience from the East Lille, France». Journal of Mental Health and Human Behaviour 19, n.o 1 (2014): 10-18.
-
[27]
La Mission nationale d’appui en santé mentale (MNASM – Misión nacional de apoyo a la salud mental) consagró su carta en Pluriels 87/88 (2011) a los CLSM.
-
[28]
Marianne Ramonet, Jean-Luc Roelandt, «Soins intensifs à domicile: modèle internationaux et niveau de preuve», Annales médico-psychologiques 171, n.o 8 (2013): 524-530.
-
[29]
El «juicio de la locura» se debe hacer constantemente. Por supuesto, cuando digo esto, no se trata del juicio de las personas o de la psiquiatría, ni de los «locos», ni de los «enfermos», sino del juicio de la locura. Porque en esta experiencia, la locura regresa al barrio y es, de nuevo, un tema político que había sido resuelto en el siglo XIX por la concordancia del tratamiento moral y del encierro en el mismo lugar, el sanatorio psiquiátrico. Hoy en día, el sanatorio y el tratamiento moral ya no existen, y estas funciones son realizadas donde deben estar: el encierro en la prisión y los pacientes en el barrio. Por tanto, los problemas de estigmatización y de exclusión se ubicarán de ahora en adelante en el barrio; el sanatorio ya no los puede ocultar. El «juicio de la locura» debe ser permanente para descubrir nuevas formas de exclusión social bajo el pretexto de «locura», de «enfermedad mental» o de discapacidad psíquica hoy en día. El caldo de cultivo de la estigmatización no desapareció con la institución. Se trasladó y reubicó en el ámbito de la política. Por lo tanto, corresponde a los políticos ocuparse de ello.
